O que aconteceu quando transformei meu câncer de cérebro em código aberto

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Quando o artista Salvatore Iaconesi foi diagnosticado com câncer no cérebro, ele se recusou a ser um paciente passivo - o que, como ele apon...

Quando o artista Salvatore Iaconesi foi diagnosticado com câncer no cérebro, ele se recusou a ser um paciente passivo - o que, como ele aponta, significa "quem espera". Então ele hackeou as radiografias do seu cérebro, os publicou na rede e convidou uma comunidade global a se empenhar em uma "cura". Isto, às vezes, se referia a recomendações médicas e às vezes à arte, música e apoio emocional de mais de meio milhão de pessoas.


Isto aqui atrás era meu câncer de cérebro. Não é legal? (Risos) A palavra chave é "era"! Ufa! (Aplausos). Ter um câncer no cérebro, como podem imaginar, foi uma notícia chocante para mim. Eu não sabia nada sobre câncer. Nas culturas ocidentais, quando se tem câncer é como desaparecer de alguma forma.



Sua vida como um ser humano complexo é substituída por dados médicos: suas radiografias, seus exames, seus resultados de laboratório, uma lista de medicamentos... E todos mudam também. De repente você se torna uma doença ambulante. Os médicos começam a falar uma linguagem que você não entende. Começam a apontar os dedos para seu corpo e suas radiografias. As pessoas começam a mudar também porque começam a lidar com a doença, ao invés do ser humano. Eles perguntam: "O que esse médico disse?" antes mesmo de dizer: "Oi".

E enquanto isso, deixam você com perguntas que ninguém responde. São as perguntas "Eu posso?": Posso trabalhar tendo câncer? Posso estudar? Posso fazer amor? Posso ser criativo? E você se pergunta: "O que eu fiz para merecer isso?" "Posso mudar algo em meu estilo de vida?" "Posso fazer alguma coisa? Existem outras opções?"

E, obviamente, os médicos são os caras legais nesses cenários todos porque eles são muito profissionais e dedicados a te curar. Mas eles também estão muito acostumados em ter que lidar com pacientes, então eu diria que às vezes eles não entendem que isso é uma tortura para você e que você se torna, literalmente, um paciente... "Paciente" significa "aquele que espera" (Risos) As coisas estão mudando, mas na prática, eles tendem a não te envolver de modo algum no entendimento da sua condição, nem aos seus amigos e sua família, ou a não te mostrar de que forma você pode mudar seu estilo de vida para minimizar os riscos daquilo que você está passando. Ao invés disso, você é forçado a esperar nas mãos de uma série de estranhos muito profissionais.

Enquanto eu estava no hospital, pedi uma radiografia do meu câncer e conversei com ela. Foi muito difícil de conseguir, porque não é prática comum pedir uma radiografia do seu próprio câncer. Eu conversei com elai: "Tá legal, câncer, você não é tudo de mim. Eu sou mais do que só você. Uma cura, qualquer que seja, vai ter que lidar comigo por inteiro." E no dia seguinte eu deixei o hospital contra recomendações médicas. Estava determinado a mudar minha relação com o câncer e a aprender mais sobre meu câncer antes de fazer qualquer coisa tão drástica quanto uma cirurgia.

Eu sou um artista, uso várias formas de tecnologias de código aberto e informação aberta na minha prática. Então meu melhor palpite era conseguir isso tudo lá, conseguir a informação lá, e usar para que pudesse ser acessada por todos. Eu criei uma página chamada "La Cura" na qual disponibilizei meus dados médicos. Na verdade tive que hackear e isso é uma coisa que podemos falar em outra palestra. (Risos) Escolhi essa palavra, "La Cura - que em italiano significa "a cura" - porque em várias culturas diferentes, a palavra "cura" pode significar muitas coisas diferentes. Em nossas culturas ocidentais, significa erradicar ou reverter uma doença, mas em diferentes culturas, por exemplo, uma cultura da Ásia, do Mediterrâneo, de países latinos, da África, pode significar várias outras coisas

Claro, eu estava interessado nas opiniões dos médicos e dos profissionais da saúde, mas também estava interessado na cura do artista, do poeta, do designer, dos músicos, quem sabe? Eu estava interessado na cura social, estava interessado na cura psicológica, estava interessado na cura espiritual, estava interessado na cura emocional. Estava interessado em qualquer forma de cura.

E funcionou. A página "La Cura" se tornou viral. Recebi muita atenção da mídia da Itália e do exterior e rapidamente recebi mais de 500 mil contatos: e-mails, redes sociais... muitos deles eram uma sugestão de como curar meu câncer, mas muitos deles eram sobre como me curar como um indivíduo completo. Por exemplo, muitos milhares de vídeos, imagens, fotos, performances artísticas foram produzidos por "La Cura". Por exemplo, aqui vemos Francesca Fini em sua apresentação. Ou, como fez o artista Patrick Lichty: ele produziu uma escultura em 3D do meu tumor e colocou a venda no Thingiverse. Agora você também pode ter meu câncer! (Risos) O que é uma coisa legal, se você parar para pensar, podemos compartilhar nosso câncer.

Tudo estava acontecendo: cientistas, os especialistas da medicina tradicional, vários pesquisadores, médicos... todos conectados comigo para dar recomendações. Toda essa informação e apoio me possibilitou formar uma equipe de vários neurocirurgiões, médicos tradicionais, oncologistas, e muitas centenas de voluntários com quem eu podia discutir a informação que estava recebendo, o que é muito importante. E juntos, pudemos elaborar uma estratégia para minha própria cura em vários idiomas, de acordo com muitas culturas. E a estratégia atual estende-se por todo o mundo e milhares de anos de história humana, o que eu acho bem impressionante. [Cirurgia]

As ressonâncias magnéticas seguintes mostraram, por sorte, pouco ou nenhum crescimento do câncer. Então tive tempo de escolher. Escolhi com qual médico queria trabalhar, em qual hospital queria ficar e, enquanto isso, eu era apoiado por milhares de pessoas, e nenhuma delas sentia pena de mim. Todos sentiam que podiam assumir um papel ativo para ajudar a me sentir melhor, e essa era a parte mais importante de "La Cura".

Quais são os resultados? Estou bem, como podem ver, muito bem. (Aplausos) Tenho ótimas notícias: depois da cirurgia... Eu tenho... tive um glioma de grau muito baixo, que é um tipo "bom" de câncer que não cresce muito. Mudei completamente minha vida e meu estilo de vida. Tudo que eu fiz foi pensado para me manter envolvido.

Até os últimos minutos da cirurgia, o que foi bastante intenso. Uma matriz de eletrodos foi implantada no meu cérebro deste lado, para possibilitar a construção de um mapa funcional do que o cérebro controla. E pouco antes da operação, pudemos discutir o mapa funcional do meu cérebro com o médico, para entender quais riscos eu corria e se havia algum que eu queria evitar. Claro que havia. [Aberto]

E essa abertura foi realmente a parte fundamental de "La Cura". Milhares de pessoas compartilharam suas histórias, suas experiências. Médicos conversaram com pessoas que eles normalmente não consultam quando pensam em câncer. Sou um estado contínuo de tradução que se criou sozinho entre diferentes idiomas, em que a ciência encontra a emoção e pesquisa convencional encontra pesquisa tradicional. [Sociedade]

A parte mais importante de "La Cura" foi me sentir parte de uma sociedade verdadeiramente conectada cujo bem-estar depende mesmo do bem-estar de todos os seus componentes. Esse desempenho global é minha cura de código aberto para o câncer. E pelo que sinto, não é uma cura só para mim, mas para todos nós.

Obrigado.

(Aplausos).

Fonte: TED
[Visto no Brasil Acadêmico]

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