$hide=/p/valores.html

O que aconteceu quando transformei meu câncer de cérebro em código aberto

Quando o artista Salvatore Iaconesi foi diagnosticado com câncer no cérebro, ele se recusou a ser um paciente passivo - o que, como ele apon...

Quando o artista Salvatore Iaconesi foi diagnosticado com câncer no cérebro, ele se recusou a ser um paciente passivo - o que, como ele aponta, significa "quem espera". Então ele hackeou as radiografias do seu cérebro, os publicou na rede e convidou uma comunidade global a se empenhar em uma "cura". Isto, às vezes, se referia a recomendações médicas e às vezes à arte, música e apoio emocional de mais de meio milhão de pessoas.


Isto aqui atrás era meu câncer de cérebro. Não é legal? (Risos) A palavra chave é "era"! Ufa! (Aplausos). Ter um câncer no cérebro, como podem imaginar, foi uma notícia chocante para mim. Eu não sabia nada sobre câncer. Nas culturas ocidentais, quando se tem câncer é como desaparecer de alguma forma.



Sua vida como um ser humano complexo é substituída por dados médicos: suas radiografias, seus exames, seus resultados de laboratório, uma lista de medicamentos... E todos mudam também. De repente você se torna uma doença ambulante. Os médicos começam a falar uma linguagem que você não entende. Começam a apontar os dedos para seu corpo e suas radiografias. As pessoas começam a mudar também porque começam a lidar com a doença, ao invés do ser humano. Eles perguntam: "O que esse médico disse?" antes mesmo de dizer: "Oi".

E enquanto isso, deixam você com perguntas que ninguém responde. São as perguntas "Eu posso?": Posso trabalhar tendo câncer? Posso estudar? Posso fazer amor? Posso ser criativo? E você se pergunta: "O que eu fiz para merecer isso?" "Posso mudar algo em meu estilo de vida?" "Posso fazer alguma coisa? Existem outras opções?"

E, obviamente, os médicos são os caras legais nesses cenários todos porque eles são muito profissionais e dedicados a te curar. Mas eles também estão muito acostumados em ter que lidar com pacientes, então eu diria que às vezes eles não entendem que isso é uma tortura para você e que você se torna, literalmente, um paciente... "Paciente" significa "aquele que espera" (Risos) As coisas estão mudando, mas na prática, eles tendem a não te envolver de modo algum no entendimento da sua condição, nem aos seus amigos e sua família, ou a não te mostrar de que forma você pode mudar seu estilo de vida para minimizar os riscos daquilo que você está passando. Ao invés disso, você é forçado a esperar nas mãos de uma série de estranhos muito profissionais.

Enquanto eu estava no hospital, pedi uma radiografia do meu câncer e conversei com ela. Foi muito difícil de conseguir, porque não é prática comum pedir uma radiografia do seu próprio câncer. Eu conversei com elai: "Tá legal, câncer, você não é tudo de mim. Eu sou mais do que só você. Uma cura, qualquer que seja, vai ter que lidar comigo por inteiro." E no dia seguinte eu deixei o hospital contra recomendações médicas. Estava determinado a mudar minha relação com o câncer e a aprender mais sobre meu câncer antes de fazer qualquer coisa tão drástica quanto uma cirurgia.

Eu sou um artista, uso várias formas de tecnologias de código aberto e informação aberta na minha prática. Então meu melhor palpite era conseguir isso tudo lá, conseguir a informação lá, e usar para que pudesse ser acessada por todos. Eu criei uma página chamada "La Cura" na qual disponibilizei meus dados médicos. Na verdade tive que hackear e isso é uma coisa que podemos falar em outra palestra. (Risos) Escolhi essa palavra, "La Cura - que em italiano significa "a cura" - porque em várias culturas diferentes, a palavra "cura" pode significar muitas coisas diferentes. Em nossas culturas ocidentais, significa erradicar ou reverter uma doença, mas em diferentes culturas, por exemplo, uma cultura da Ásia, do Mediterrâneo, de países latinos, da África, pode significar várias outras coisas

Claro, eu estava interessado nas opiniões dos médicos e dos profissionais da saúde, mas também estava interessado na cura do artista, do poeta, do designer, dos músicos, quem sabe? Eu estava interessado na cura social, estava interessado na cura psicológica, estava interessado na cura espiritual, estava interessado na cura emocional. Estava interessado em qualquer forma de cura.

E funcionou. A página "La Cura" se tornou viral. Recebi muita atenção da mídia da Itália e do exterior e rapidamente recebi mais de 500 mil contatos: e-mails, redes sociais... muitos deles eram uma sugestão de como curar meu câncer, mas muitos deles eram sobre como me curar como um indivíduo completo. Por exemplo, muitos milhares de vídeos, imagens, fotos, performances artísticas foram produzidos por "La Cura". Por exemplo, aqui vemos Francesca Fini em sua apresentação. Ou, como fez o artista Patrick Lichty: ele produziu uma escultura em 3D do meu tumor e colocou a venda no Thingiverse. Agora você também pode ter meu câncer! (Risos) O que é uma coisa legal, se você parar para pensar, podemos compartilhar nosso câncer.

Tudo estava acontecendo: cientistas, os especialistas da medicina tradicional, vários pesquisadores, médicos... todos conectados comigo para dar recomendações. Toda essa informação e apoio me possibilitou formar uma equipe de vários neurocirurgiões, médicos tradicionais, oncologistas, e muitas centenas de voluntários com quem eu podia discutir a informação que estava recebendo, o que é muito importante. E juntos, pudemos elaborar uma estratégia para minha própria cura em vários idiomas, de acordo com muitas culturas. E a estratégia atual estende-se por todo o mundo e milhares de anos de história humana, o que eu acho bem impressionante. [Cirurgia]

As ressonâncias magnéticas seguintes mostraram, por sorte, pouco ou nenhum crescimento do câncer. Então tive tempo de escolher. Escolhi com qual médico queria trabalhar, em qual hospital queria ficar e, enquanto isso, eu era apoiado por milhares de pessoas, e nenhuma delas sentia pena de mim. Todos sentiam que podiam assumir um papel ativo para ajudar a me sentir melhor, e essa era a parte mais importante de "La Cura".

Quais são os resultados? Estou bem, como podem ver, muito bem. (Aplausos) Tenho ótimas notícias: depois da cirurgia... Eu tenho... tive um glioma de grau muito baixo, que é um tipo "bom" de câncer que não cresce muito. Mudei completamente minha vida e meu estilo de vida. Tudo que eu fiz foi pensado para me manter envolvido.

Até os últimos minutos da cirurgia, o que foi bastante intenso. Uma matriz de eletrodos foi implantada no meu cérebro deste lado, para possibilitar a construção de um mapa funcional do que o cérebro controla. E pouco antes da operação, pudemos discutir o mapa funcional do meu cérebro com o médico, para entender quais riscos eu corria e se havia algum que eu queria evitar. Claro que havia. [Aberto]

E essa abertura foi realmente a parte fundamental de "La Cura". Milhares de pessoas compartilharam suas histórias, suas experiências. Médicos conversaram com pessoas que eles normalmente não consultam quando pensam em câncer. Sou um estado contínuo de tradução que se criou sozinho entre diferentes idiomas, em que a ciência encontra a emoção e pesquisa convencional encontra pesquisa tradicional. [Sociedade]

A parte mais importante de "La Cura" foi me sentir parte de uma sociedade verdadeiramente conectada cujo bem-estar depende mesmo do bem-estar de todos os seus componentes. Esse desempenho global é minha cura de código aberto para o câncer. E pelo que sinto, não é uma cura só para mim, mas para todos nós.

Obrigado.

(Aplausos).

Fonte: TED
[Visto no Brasil Acadêmico]

Comentários

BLOGGER

$hide=/p/valores.html

[/fa fa-cloud/ Nuvem de categorias]$hide=mobile

Nome

#existepesquisanobrasil A divulgar Abelha Acessibilidade acessório Acidente Acidentes Acústica Adágios Adestramento Administração adulto Aerodinâmica Aeronáutica África Agência Brasil Agência Fiocruz Agência Porvir Agência Senado Agência USP Agricultura Agropecuária AIDS Alcoolismo Alemanha Alerta Algoritmo Alimento Alzheimer Amazon Amazônia América Latina Análise Combinatória Anatomia Android Animação Animais de Estimação Animal Antropologia Apicultura App Apple Apresentação aquário Argentina Arqueologia arquitetura Arte Astrobiologia Astrofísica Astronomia Ativismo Áudio Audio FX Áustria Autismo Auto-ajuda Automobilismo Automóvel aventura Aviação Aviônica Bahia Balonismo Banco de Dados Beber e Dirigir biblioteconomia Bicicleta Biografia Biologia Biologia Marinha bioquímica Biotecnologia Bitcoin Blog Blogger Boato Bomba borderô de desconto Botânica BRASA BRASA Leads Brasil Brasília BRIC Browser Bugs CAD Calor Câmera lenta Campanha cardiologia Carnaval carreira Cartografia Casemods Caso Isabella Nardoni Caso Snowden Ceará Celebridades celular Células-Tronco Cérebro Charge China Cibercultura Ciclovia Cidadania Ciência Cinema Clip Cliparts Cloud computing Coaching Comédia competência Complemento de dois Comportamento Computação Computação em grade Computação forense Computação Gráfica Computação Móvel Comunicação e Marketing Concurso Concurso Cultural de Natal Concursos Público Concursos Públicos Conectômica Conferência Congresso em Foco Conspiração Consumidor Consumismo contabilidade Contos Copa do Mundo Cordel Coreia do Norte Coreia do Sul Corpo Coruja cosmética Cosmologia Crash Course Criança Criatividade Crime Crime Digital crise crise econômica crônica crônicas Cronologia CSS Cuba Culinária Cultura Curiosidades custos fixo custos variáveis Dança DAO Darwin Davos Debate Decoração demência Demografia Denúncia Dermatologia Desastre Natural Descoberta desconto duplicatas Desenho instrucional Desenvolvimento de jogos Design Design Instrucional Destaque Dia das Mães Dia do professor diabetes Dicas Didática Dieta diplomacia Direito Direito Eleitoral Direito Internacional Direito Tributário Direitos Humanos Disney Distrito Federal Documentário Doutorado download Drogas Drone Dubai e-Book e-governo EBC Ecologia Economia Editoração Eletrônica Educação Educação a Distância Educação Corporativa educação física Educação sexual Efeitos Sonoros Egiptologia Eleições Eleições 2014 Eleições 2018 Eletricidade eletrônica Embrapa empreendedorismo enciclopédia endocrinologia Enem Energia Energia Alternativa Energia Nuclear Engenharia Engenharia Agrícola Engenharia Civil Engenharia de materiais Engenharia de Software Engenharia Genética Engenharia Mecânica Enretenimento Ensino a Distância Ensino Superior Entomologia Entretenimento Entrevista Entrevista. Epidemiologia Epistemologia Equador Escândalo Escritório Espaço Espanha Espanhol Espeleologia Espetáculo Espionagem Esporte Estação Estágio Estatísticas estrutura de dados Ética EUA Europa Evento Evolução Exercícios físicos Exobiologia experiência fábulas Facebook Farmacologia Favo Feminismo Férias Ferramentas FIFA Filantropia Filmes Filosofia Finlândia Firefox Física Física Quântica Fisiologia Fisioterapia Flagrante Flamengo Folclore Fome Fonética Fonoaudiologia Fotografia Fotos em 360 graus França Francês frases Fraude Freeware Futebol Futurologia gadget Gafe Gastroenterologia Gastronomia Geek Genética Geofísica Geografia Geologia Geometria geopolítica Gerenciamento do Tempo Geriatria Gestão de Competências Gestão de Configuração Gestão de Pessoas Gestão de Projetos Gestão do conhecimento Ginecologia Glass Google Governo GPS Gradiente gramática Gravidez Grécia Grécia Antiga Guerra Guerra Civil Guinness H2 Haiti hardware História HIV Hololens homenagem Horologia HPV HTML Humor Humor Negro IBGE IBM ICIJ Idioma IHC ilo ilusão ilusionismo Imagem 3D Imagens Imagine Cup Império Romano Imprensa Impressora 3D Imunologia Incêndio Inclusão digital Índia Índios Infectologia Infográfico Informática Inglaterra Inglês Inovação Inspiração Inteligência Artificial intercâmbio Interface Interfaces Hápticas Internacional Internacionalização da Amazônia Internet Internet das Coisas Inundação Invenção Inventos iPad IPEA iphone Irã Iraque Israel Japão Java Java. jogos Jogos educativos Jogos Olímpicos Jornalismo Justiça Kinect Le Monde Diplomatique Brasil Le Monde Diplomatique Brasil Letras Lexicografia Liderança Life Hacking Linguística Literatura Livro Lógica Logística Loterias Lua Maçonaria Malásia Malvinas Malware Mapa Mário Sérgio Conti Marte Mastologia Matemática Matemática Financeira maternidade Mecânica Mecânica dos Fluidos Mecatrônica Medicina Medicina Esportiva Medicina Veterinária Meio Ambiente Mel melanoma Memória memorização Mente Mercado de Trabalho mercosul Mestrado meteorologia Metodologia Científica México Microbiologia Microsoft Mídia Social Militar Mineralogia Mistério MIT Mitologia Mobilidade Mobilidade Urbana MonaVie Montanhismo Moodle Mossad Motivação Movimento Maker MSF Mudança Climática Mulher Multimídia museu Música MVC Nanotecnologia Nasa Natação Natal Natureza Negócios Netflix Neurociência Neurologia Nicolelis Nordeste Noruega notícias Novidades Novo Enem Números Nutrição Obama Obesidade Observatório da Imprensa Obstetrícia Oceanografia odontologia Offshore Leaks oftalmologia Olimpíadas oncologia ONU Opinião Óptica Oracle Oriente Médio Orkut Ornitologia ortografia Ortopedia Ótica Otorrinolaringologia Oxfam Pacifismo Paginadores paleontologia Paquistão Pará Paraguai parkinson Passeio virtual Patinação Pedagogia Pediatria Pensamentos performance Periférico Pesca Pesquisa Petição Petrobrás Petróleo Photoshop Pirataria planilha de custo Playstation 3 Plebiscito Pneumologia Podcast Poesia Poítica Politica Política Portugal português Pós-graduação prazo médio Pré-sal Prêmio Nobel primatologia Primeira Guerra Mundial privacidade produtividade professor Hamilton Alves Programa Gratuito Programação Projeção Mapeada Projeto Truco Promoção Propaganda Psicanálise Psicologia Psicologia Animal Psiquiatria Pública publicidade Publieditorial Quadrinhos Quads Qualidade Qualidade de Vida química realidade aumentada realidade diminuída Realidade Misturada Realidade Virtual Reconhecimento de imagem Reconhecimento de voz Recorde Redação redes Referência Referendo Reforma Política Reino Unido Relacionamento Relações Internacionais Religião Responsabilidade Social Retrospectiva Review Rio 2016 Rio de Janeiro Rio Grande do Norte Rio Grande do Sul robótica Roda Viva Roma roteiro RSA Rússia Samsung Sanitarismo Santa Catarina São Paulo Saúde Savant Segunda Guerra Mundial Segurança Segurança da Informação Seleção Natural Séries serviço Serviço Online Sexologia sexualidade Show SIGGRAPH Simulação Singularity University Síria Sismologia Sistema operacional Sistemas de Numeração Sites de Busca Sociedade Sociologia Software Software Livre Sol Sono Sony SOPA Star Wars Suécia Sugestão de presentes Sun supercomputadores Sustentabilidade Tabagismo Taiwan Talento precoce taxa de juros efetiva taxa de juros nominal Taxas Equivalentes Taxidermia Teatro Técnicas de Estudo Tecnologia Tecnologia da Informação TED TED-Ed TedMed TEDx TEDx Rio+20 TEDxAmazônia TEDxAsaSul Telefonia Televisão Temas Tempo Tendências Teologia teoria das supercordas Terremoto Terrorismo Testes Tipologia Tomada de Decisão tradução Trânsito transporte tributo Trigonometria Tubarão Tunísia Turismo Tutorial Twitter Uber UFC UFG ufologia UFRJ Unicamp UNIFESP universidade Universidade Corporativa Universidade de Cambridge Universidade de Michigan Urbanismo Urologia USP Utilidade Pública Utilitário Vale Vaticano Veículo Autônomo Ventriloquismo Verão vestibular Vestimenta Vida Digital Vida Moderna Vida Selvagem Videogame Vídeos Vídeos 360 Violência Vírus Visão Computacional Vôlei Vulcanologia Watergate Política WCIT 2016 WCIT 2017 Web 2.0 Web Application Web Semântica Web Seminar webdesign Webinar widget WikiLeaks Wikipedia Windows Xadrez YouTube Zika Zoologia
false
ltr
item
Brasil Acadêmico: O que aconteceu quando transformei meu câncer de cérebro em código aberto
O que aconteceu quando transformei meu câncer de cérebro em código aberto
http://2.bp.blogspot.com/-e2TkHZSuSgk/VapdoJW58hI/AAAAAAAAe_Y/vUrFt7iI2fA/s400/iaconesi.jpg
http://2.bp.blogspot.com/-e2TkHZSuSgk/VapdoJW58hI/AAAAAAAAe_Y/vUrFt7iI2fA/s72-c/iaconesi.jpg
Brasil Acadêmico
http://blog.brasilacademico.com/2015/07/o-que-aconteceu-quando-transformei-meu.html
http://blog.brasilacademico.com/
http://blog.brasilacademico.com/
http://blog.brasilacademico.com/2015/07/o-que-aconteceu-quando-transformei-meu.html
true
3049085869098582068
UTF-8
Nenhuma artigo encontrado. VER TODOS Leia mais Responder Cancelar resposta Apagar Por Início PÁGINAS POSTS Ver Todos Indicado para você CATEGORIA ARQUIVO BUSCA TODOS ARTIGOS Nenhum artigo corresponde ao critério procurado Ir para Início Domingo Segunda Terça Quarta Quinta Sexta Sábado Dom Seg Ter Qua Qui Sex Sáb Janeiro Fevereiro Março Abril Maio Junho Julho Agosto Setembro Outubro Novembro Dezembro Jan Fev Mar Abr Maio Jun Jul Ago Set Out Nov Dez agora 1 minuto atrás $$1$$ minutes ago 1 hora atrás $$1$$ hours ago Ontem $$1$$ days ago $$1$$ weeks ago mais de 5 semanas atrás Seguidores Seguir Este conteúdo é PREMIUM Por favor, compartilhe para liberar Copiar todo o código Selecionar todo o código Todos os códigos foram copiados para o clipboard Can not copy the codes / texts, please press [CTRL]+[C] (or CMD+C with Mac) to copy