Eu matei os neurônios do meu filho

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Um emocionante depoimento da jornalista da Rede Globo e mãe de um garoto acometido de paralisia cerebral, Larissa Carvalho, sobre o problema...

Um emocionante depoimento da jornalista da Rede Globo e mãe de um garoto acometido de paralisia cerebral, Larissa Carvalho, sobre o problema que ela enfrenta diuturnamente e sobre como poderia ser evitado.

Eu nunca ouvi o meu caçula me chamar de mãe, na minha casa também não tem barulho de bola batendo na parede, choro por causa de um joelho ralado... E como eu estava com saudade desses sons da infância.



Quando o Théo nasceu meu outro filho já estava com 10 anos e eu sonhei muito muito em reviver todos esses sabores que um bebê traz para uma casa. Eu sempre quis ser mãe. Meus meninos já tinham até nome escolhido. Na fazenda do meu pai no interior de Minas eu cresci cercada por Joões: O João que cuidava do gado, outro João que estava ali na lida no dia a dia ao lado do meu pai. João. Eu sabia que um dia eu teria o meu João.

Depois na adolescência numa aula de história diante das nossas caras assim, apáticas, o professor Elias, bravo bater o pé no chão e gritou: “Gente! Vocês estão entendendo o que eu estou falando? Teocentrismo. Teo é Deus. Deus no centro do universo.” Théo. Aquele nome me invadiu e numa folha de caderno em vez de anotar os conceitos de iluminismo que o professor estava ali, né? Pelejando para me fazer aprender eu escrevi: João e Théo. 

Mas em algum momento uma página desse meu conto de fadas foi trocada. Os meus meninos vieram. O meu João tem 15 anos. O meu Théo tem cinco. Mas a gente nunca correu junto a gente nunca chutou uma bola os três juntos e não iremos. O Théo não senta, não anda e não fala.

Minha gravidez não deu o menor sinal de que esse novo enredo iria tomar conta da minha história tão sonhada. O parto muito menos. O Théo nasceu perfeito. Nota Apgar de 9/10. Não ficou roxo. Chorou na hora. A minha cesariana foi, assim, super tranquila. O Théo foi logo para o quarto comigo, sabe? Mamou e a gente teve alta 2 dias depois juntos. Naquele instante da minha vida eu exalava felicidade. 
Até que lá pelo quinto mês o impensável começou a acontecer. 
O Théo era um bebê mole demais. Ele não firmava a cabeça. Ele nunca chupou o pé. Ele não segurava um brinquedo. Parecia um bonequinho de pano. Outras três repórteres do meu trabalho tiveram filhos praticamente na mesma época que eu. Catarina, Gael e Miguel.

Eles bebês eram a prova viva de que tinha alguma coisa errada. A diferença entre o meu menino e os das amigas estava demais. Um dia também a pediatra me perguntou: 
“E aí, Larissa? Que gracinha ele já está fazendo?” 
E eu não tinha nada para responder. Nada para contar. A pediatra me olhou firme: “Acho que você tem que preparar o seu coração.” E uma ressonância mostrou que em algum momento o Théo tinha perdido neurônios. Que duas palavras nesse momento dividiram ou para sempre a minha vida: Paralisia cerebral.

A lesão até que não era grande. E era só no canto da cabeça, aqui atrás. Um lugar que chama núcleo da base. Essa região do cérebro é responsável pelo tônus muscular. Essa capacidade que a gente tem de ficar assim, em pé, com um bom controle motor. Por isso é tão difícil para ele segurar a cabeça, segurar um brinquedo na mão. O Théo já estava desde sempre numa luta constante ali contra a gravidade. 

Na primeira noite daquele dia da ressonância, depois que a casa dormiu, eu me lembro bem. Eu escorreguei as minhas costas pelo azulejo do banheiro frio e chorei alto. Tão profundo que piscou uma mensagem no meu celular: “Precisa de um abraço?” Era uma vizinha ouvindo meu pranto de um outro andar.

Sim, para ela, e, sim, para todos. Para o resto da vida eu acho que eu vou precisar de um colo. As mães de crianças especiais com deficiência vão precisar de colo, de afeto. Porque nada. Nada cura uma dor dessa. E além de quando eu precisei também arrumar força. Força para cuidar do filho mais velho. Sem perder o zelo, a atenção. Para fazer o filho mais novo acreditar que está normal viver assim. Sem andar. Que é bom também viver assim. Que vale a pena. E que a gente vai lutar sem desistir. Rindo de preferência. E como o Théo ri. Acho que essa lição deu certo. O sorriso do Théo é a marca registrada dele. E a empolgação, a disposição para a vida também. Outro dia numa festa de criança ele quis porque quis descer na tirolesa. O buffet naquela hora, gente, parou! Teve choro, teve flash e repeteco, porque o menino desceu de novo. 

Com esse tsunami, ainda que de muito amor que chegou na minha vida, meu tempo, o meu salário, foi tudo revirado. Fisio, fono, terapia ocupacional, ecoterapia, musicalização, esporteterapia. Aula com uma tutora ao lado dele. Nada dava. Faltava grana, faltava minuto até pra eu comer com calma. Eu corria, como eu corria para dar tempo de tudo. Os primeiros anos de vida do Théo eu trombei o carro mais que nunca. Eu senti o coração aqui na boca. Mais que nunca. Eu vivia mais ansiosa. Com medo de morrer, com medo de ninguém cuidar dele, com medo dele ser triste, com medo dele ser ignorado, excluído. E eu cedi. Eu que não tomava remédio nem para dor de cabeça. Eu encarei. Um antidepressivo, 150 miligramas. 

Eu sempre soube que eu jamais ficaria, assim, em um quarto escuro, desistiria da vida, dos meus meninos, do meu trabalho. Aliás, esse diagnóstico de paralisia cerebral saiu numa segunda-feira e na quarta a minha licença maternidade já estava acabando e na quarta eu já estava lá na TV. De microfone na mão. Aí a TV ofereceu para eu não vou trabalhar mas eu não quis. Eu quis continuar. Nunca combinou comigo me render. Eu queria continuar, eu queria seguir. Eu até estava executando bem essa nova rotina. Só que eu precisava voltar a respirar acreditando que daria sim para ser feliz, de novo, e aquele remédio me trouxe isso de volta, e foi bom porque eu precisava seguir cuidando dos meninos e seguir para descobrir o quê que tinha matado os neurônios do meu filho.
Era o que eu me perguntava toda noite quando a casa dormia. Eu ia para a janela e me perguntava: O que deu errado? Que hora o meu menino perdeu neurônio? 
O médico que fez a ressonância sugeriu falta de oxigênio em algum momento, ou no parto, ou em algum momento ali perto do parto, um pouco antes, né, do nascimento. Os neuropediatras seguiram a mesma linha. Eu sonhei com a obstetra. Eu revisitei cada cena da minha gravidez. Será que tinha sido aquela taça de vinho que eu tomei grávida? Aquela tarde que eu passei tranquila numa piscina quente curtindo meu barrigão. Foi uma tortura. 

Eu voltei na obstetra. “Nada, minha filha, nada.” Ela me respondeu emocionada, verdadeira. Abraçada fortemente em mim. Nada deu errado no seu parto. Aquela noite. Foi tudo perfeito. E eu jamais te esconderia alguma coisa que eu tivesse acontecido. A saga então começava, eu troquei de neuropediatra uma, duas, três vezes. Até que um dia o Sarah Kubitschek ouviu os meus apelos e me chamou pra uma consulta. Veio o choque.
Os exames mostraram que o que estava matando os neurônios do meu filho era comida, e comida boa! 
Feijão, carne, ovo, leite. Até o meu leite! O Théo tem a Acidúria Glutárica (PDF). Uma doença rara, genética, chamada erro inato do metabolismo. Quem tem essa doença não pode comer livremente proteína porque toda vez que come perde neurônio. 

Funciona assim: Dentro da gente tem umas tesourinhas. Cabo tesoura tem uma função. Uma corta o carboidrato, a outra pica as vitaminas, a outra tesourinha tem a função de picotar proteína. Quem dá uma perna dessa tesoura é seu pai. Quem dá a outra, a sua mãe. Mas a tesourinha do Théo que deveria cortar a proteína não corta, ou corta muito pouco. Eu dei uma perninha capenga da tesoura, o pai deu outra. É o encontro do chamado dois genes recessivos. 

E assim a proteína fica inteira dentro do Théo. Sem lugar, sem metabolização e vai liberando um ácido que quando cai na corrente sanguínea mata neurônios dos putâmens. Dois baguinhos de feijão que ficam aqui atrás do cérebro da gente, lá no núcleo da base. Acontece com um bebê em 30 mil. Atônita, paralisada, morrendo de medo, eu perguntei: 
Que hora, doutor? Que hora meu filho então começou a perder os neurônios? 
– No primeiro gole no seu peito. 

E depois, a cada papinha com carne, ovo, feijão. Eu matei os neurônios do meu filho. Eu sei que daí vocês devem estar gritando: “Não, você não teve culpa!” E todos os dias eu grito para mim mesma: “Não, Larissa, você não teve culpa.” E não tive mesmo. Mas disso eu só vou descansar quando eu morrer. 

O que veio depois foi tão doído quanto. O meu filho podia ter sido salvo. Tinha jeito de descobrir a doença dele antes dele perder os neurônios. O teste do pezinho serve para isso. Para rastrear doença rara, genética, metabólica, logo na primeira semana de vida do bebê. E o Théo fez o teste do pezinho. Só que ninguém me contou, e possivelmente não te contou também, que o nosso teste do pezinho – o comum, aquele que a gente faz no posto de saúde junto com as primeiras vacinas – é um dos mais pobres do mundo: Só rastreia seis doenças. A do Théo não está entre as seis e por isso o exame não me mostrou que ele tem essa doença. 
Alguém já te falou disso? Que o nosso teste não é eficiente e que existe na rede particular um teste do pezinho melhor chamado “teste do pezinho ampliado” que rastreia até 50 doenças?
Os médicos não falam, né? Não falam para a gente sobre isso. As doulas não falam, as enfermeiras também não. Por quê? O exame que custa R$300, R$400 na rede particular teria salvo o meu filho de uma cadeira de rodas. Se o exame do SUS fosse mais eficiente meu menino também estaria correndo por aí. Se eu soubesse que ele tem essa síndrome, claro, eu ia começar a tratar meu menino logo nos primeiros dias de vida. Na hora certa, com alimentação e orientada por um nutricionista com pouca quantidade de proteína e ele não teria perdido neurônio.

Depois que o luto passou, ou que eu aprendi a conviver com ele. Depois que a minha alegria achou lugar de novo em mim. E quase que sem remédio, tá? Porque agora eu já tomo só 37 daqueles 150 miligramas. Eu pensei o quê que eu vou fazer com isso? O quê que eu vou fazer com essa história não dá pra guardar essa tragédia, esse drama, essa injustiça que aconteceu comigo e com o Théo só lá para casa, para minha família. Não dá. Eu fui para a TV. Eu fiz uma série de reportagens sobre doenças raras, sobre a ineficiência do teste do pezinho. Eu participei de vários programas sobre saúde. Eu contei e recontei essa história do Théo como eu estou fazendo aqui. E foi aí que um dia eu conheci o Instituto Vidas Raras, uma ONG, que tem uma petição pública para ampliar o teste do pezinho do SUS de 6 para 50 doenças

Com um milhão de assinaturas o Ministério da saúde é obrigado porque vai virar lei. É obrigado a melhorar o exame do SUS. Então você pediu assinatura em cada esquina. Comecei a frequentar também a assembleia legislativa do meu estado, não como jornalista, que eu estou sempre lá, mas como a mãe. A mãe de uma criança com deficiência que não precisava ter sequela. E de conversa em conversa com os deputados, com o governo de Minas, eles aprovaram uma lei para melhorar o exame, pelo menos por aqui em Minas Gerais.

Eu passei também a fazer muita palestra, a dar coragem pra essas mães, a socorrer meninos que tiveram diagnóstico tardio como o meu. E como conseguir uma lata de leite que custa R$2.000 e dura só 15 dias. Onde fazer a reabilitação, fisio, fono, ecoterapia sem gastar tanto.

Depois desse furacão agora está tudo no lugar ou talvez o furacão ainda esteja ao meu redor mas ele, assim, perdeu a força sobre mim, não é? Está tudo ajeitado, sabe? Eu tenho tempo, eu dou conta do meu orçamento, aqueles meus sonhos de mãe. Se ajeitaram. É o que eu falo para as famílias: “Calma gente, dói mas as coisas se ajeitam.”

Hoje eu sou extremamente feliz de novo, como eu sempre fui. Eu amo demais os meus filhos. Douconta da vida com eles. Amo o Théo como se ele fosse qualquer menino típico. Eu nem lembro que tem diferenças, eu também não penso mais se um dia ele vai falar, se um dia ele vai andar. Assim, se um milagre desses acontecer eu bato joelho no chão e agradeço. Mas eu nem conto com isso mais. Eu apenas sigo cuidando do Théo e vivo o Théo como ele é. E ele é demais. 

Eu não sofro mais pensando se foi Deus que quis assim. Se Deus me me esqueceu. Se é uma coisa de outra vida que a gente está compensando agora. Se foi simplesmente loteria, genética. Deus me esqueceu? É missão? Muita gente fala, não é? É uma missão. Bom, se for missão pelo menos eu acho que a gente está fazendo bem o dever de casa. Porque estou fazendo da história do Théo junto com a minha família um caminho para transformar esse teste do pezinho. Que está muito errado, gente. Está muito errado. 

Todo ano, no Brasil, nascem 5.000 crianças que ou vão ficar cegas ou vão ter paralisia cerebral entre outras sequelas como meu filho. Porque o teste do pezinho público não vai rastrear a doença dessas crianças e os pais vão perder a chance de agir na hora certa de começar a tratar na hora certa. Só que a boa notícia é essa: 
Com um milhão de assinaturas a gente salva esses meninos.
A petição está em pezinhonofuturo.com.br. Pelo Théo não dá para fazer mais nada. O meu filho já está numa cadeira de rodas. Mas pelos Théos que virão eu e você podemos e devemos fazer muito. 


Larissa Carvalho é graduada em Comunicação Social pela UFMG, passou pela Rede Minas, TV Assembleia e TV Globo. Em mais de 20 anos de reportagem como jornalista, já contou muitas histórias: do drama de Brumadinho e das enchentes de BH à alegria do Carnaval na TV Globo Minas. Além da TV é mãe de dois filhos: João e  Théo. Seu caçula é especial - tem uma doença genética rara e teve paralisia cerebral.

Fonte: TEDx Talks
Visto no Brasil Acadêmico


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