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Thomas Goetz: É hora de reformular os dados médicos

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No TEDMED, Thomas Goetz, editor executivo da revista Wired, analisa os dados médicos, fazendo uma chamada corajosa para reformulá-los e obte...

No TEDMED, Thomas Goetz, editor executivo da revista Wired, analisa os dados médicos, fazendo uma chamada corajosa para reformulá-los e obter mais informação dos mesmos.

É verdade. A apresentação da informação é muito importante e faz muita diferença. Quer seja em uma passagem aérea, um ingresso de cinema ou em uma conta de água, luz ou telefonia. Mas quando o assunto é a saúde das pessoas, a clareza na comunicação passa a ter um caráter vital. E a falta dela pode ser fatal.


Já vi melhorias significativas na apresentação dos dados dos exames clínicos onde há gráficos mostrando a evolução dos índices (o que não deixa de ser uma grande sacada de marketing, já que isso estimula o paciente a fazer os exames no mesmo laboratório, a fim de haver um acompanhamento dos dados, fidelizando-o). Mas ainda há muito espaço para melhorias. Agora, chega de intro e vamos à palestra:



Eu irei falar para vocês sobre como podemos abordar um recurso sub-utilizado na saúde pública, que é o paciente, ou -- como gosto de usar o termo científico -- pessoas. Porque nós todos somos pacientes, nós todos somos pessoas. Mesmo os médicos são pacientes em um certo ponto. Portanto, eu quero falar sobre isso como uma oportunidade com a qual nós realmente temos falhado em nos engajar bem nesse país e, de fato, no mundo todo. Se você quiser atingir um âmbito maior -- Quer dizer, do ponto de vista de saúde pública, de onde vem meu treinamento -- você está olhando para problemas comportamentais, você está olhando para coisas nas quais as pessoas estão realmente provendo informação, e elas não estão utilizando essa fonte de informação. É um problema que se manifesta em diabetes, obesidade, em muitas formas de doenças cardíacas, até mesmo em algumas formas de câncer -- quando você pensa em fumo. Esses são comportamentos em que as pessoas sabem o que devem fazer. Elas sabem o que deveriam estar fazendo, mas, não o estão fazendo.

Agora mudança de comportamento é uma coisa um problema antigo em medicina. Que nos leva lá trás de volta a Aristóteles. E os médicos odeiam, correto. Quero dizer, eles reclamam sobre isso o tempo todo. Nós falamos sobre isso em termos de envolvimento, ou não-conformidade, quando as pessoas não tomam suas pílulas, quando as pessoas não seguem as ordens dos médicos. Esses são problemas de comportamento. Porém por mais que a medicina clínica agonize em relação a mudança de comportamento, não existe muito trabalho feito em termos de tentar reparar esse problema. Portanto, o ponto crucial disso recai sobre a noção de tomada de decisão -- em prover informação às pessoas de uma forma que não apenas as eduque ou as informe, mas que na realidade as leve a tomar melhores decisões, melhores escolhas em suas vidas.

Uma parte da medicina, no entanto tem encarado muito bem o problema de mudança de comportamento, e é a odontologia. Odontologia pode parecer -- e eu acho que seja -- muitos dentistas teriam que reconhecê-la como sendo de certa forma um campo atrasado da medicina. Não estão acontecendo um monte de coisas legais e sexy na odontologia. Mas eles têm realmente abordado esse problema de mudança de comportamento solucionando-o. É um grande sucesso em prevenção de saúde que temos em nosso sistema de saúde. As pessoas escovam os dentes e usam fio dental. Elas não o fazem tanto quanto deveriam, mas o fazem.

Então, eu vou falar sobre um experimento que alguns dentistas em Connecticut fizeram há 30 anos atrás. Portanto, isso é um experimento antigo, mas realmente é muito bom, porque era muito simples, portanto é uma estória fácil de contar. Então, esses dentistas de Connecticut decidiram que queriam fazer com que as pessoas escovassem seus dentes e usassem fio dental com mais frequência. E eles usariam uma variável: Eles queriam assustá-las. Eles queriam dizer-lhes o quanto seria ruim se elas não escovassem os dentes e não usassem o fio dental. Eles tinham uma grande população de pacientes. Eles os dividiram em dois grupos. Eles tinham uma população com pouco medo, onde eles basicamente deram uma apresentação de 13 minutos, toda baseada em ciência, mas disseram a eles que, se não escovassem os dentes e não usassem fio dental, poderiam adquirir doença de gengiva. Se adquirissem doença de gengiva, perderiam seus dentes, mas poderão usar dentadura o que não seria tão ruim. Então esse era o grupo com pouco medo. Para o grupo com mais medo, eles pegaram pesado. Eles mostraram gengivas sangrando, eles mostraram pus escorrendo por entre os dentes, eles contaram que seus dentes cairiam, eles disseram que poderiam ter infecções que se espalhariam de suas mandíbulas para outras partes do corpo, e finalmente, sim, eles perderiam seus dentes. Eles usariam dentaduras, e se usassem dentaduras, não seriam capazes de comer milho no sabugo, não seriam capazes de comer maçãs, não seriam capazes de comer bife; comeriam coisas pastosas pelo resto de suas vidas. Portanto vão escovem seus dentes e usem fio dental. Essa foi a mensagem; esse foi o experimento.

Mais medo não é igual a passar mais fio dental.
O resultado desse experimento foi que medo não era realmente o fator determinante primário do comportamento.
Agora eles mediram uma outra variável. Eles queriam capturar uma outra variável, que era o senso de eficiência dos pacientes. Isso era a noção de como os pacientes sentiram e se eles realmente iriam escovar os dentes e usar fio dental. Então os pacientes foram questionados no começo, "Vocês acham que serão capazes de persistirem nesse programa?" E as pessoas que disseram "Sim, sim. Eu sou muito bom nisso", foram caracterizadas como alta eficiência, e as pessoas que disseram, "Eh, eu nunca tive o hábito de escovar e usar o fio dental tanto quanto deveria," eles as caracterizaram como baixa eficiência. Então o resultado foi isso. O resultado desse experimento foi que medo não era realmente o fator determinante primário do comportamento. As pessoas que escovam os dentes e usam o fio dental não eram necessariamente as pessoas que estavam realmente assustadas sobre o que aconteceria -- eram as pessoas que simplesmente sentiam que tinham a capacidade de mudar seu comportamento. Portanto o medo mostrou não ser realmente o fator determinante; este era o senso de eficiência.

Então eu quero isolar isso, porque foi uma grande observação -- 30 anos atrás, correto, 30 anos atrás -- e isso é que não é enfatizado na pesquisa. Isto foi a noção que realmente surgiu do trabalho de Albert Bandura, que estudou se pessoas poderiam adquirir um senso de capacitação. A noção de eficiência basicamente converge para, se alguém acredita em sua capacidade de mudar seu próprio comportamento. Em termos de tratamento de saúde, você poderia caracterizar isso como se alguém pudesse sentir ou não se veriam um caminho voltado para uma melhor saúde, que eles pudessem realmente se orientar em direção a uma saúde melhor. E isso é uma noção muito importante. É uma noção impressionante. Porém, nós não sabemos realmente como lidar com ela muito bem. Exceto que, talvez nós possamos.

Então medo não funciona, correto, medo não funciona. E isso é um grande exemplo de como nós não temos aprendido essa lição de jeito nenhum. Esta é a campanha da Associação Americana de Diabetes. Essa ainda é a maneira como nós comunicamos mensagens sobre saúde. Quero dizer, mostrei para meu filho de 3 anos esse slide na noite passada, e ele disse, "Papai, porque tem uma ambulância na casa dessas pessoas?" E eu tive de explicar, "Eles estão tentando assustar as pessoas." E eu não sei se isso funciona.

Agora isto é o que funciona, informação personalizada funciona. Novamente, Bandura reconheceu isso anos atrás, décadas atrás. Quando você dá às pessoas informação específica sobre sua saúde, onde elas se posicionam, e para onde querem ir, como devem chegar lá, essa direção, essa noção de direção, tende a funcionar como mudança de comportamento. Então me deixe elaborar isso um pouco. Então você começa com dados personalizados, informação personalizada, que vem do indivíduo, E aí você precisa conectá-la à vida deles. Você precisa conectá-la à vida deles, espera-se que não de maneira baseada no medo, mas de forma que eles entendam. Ok, eu sei onde estou. Eu sei onde estou situado. E isso não funciona somente para mim em termos de números abstratos, essa sobrecarga de informações sobre saúde pela qual somos inundados, mas realmente nos atinge pessoalmente. Não apenas nos atinge em nossas cabeças, nos atinge em nossos corações. Existe uma conexão emocional com informação porque vem de nós. Aquela informação então precisa ser conectada às alternativas, precisa ser conectada a uma variedade de opções, direções que nós podemos seguir -- trocas, benefícios. Finalmente, nós precisamos que nos apresentem uma linha de ação clara. Nós precisamos conectar a informação sempre com a ação, e aí essa ação dá um feedback uma informação diferente, e isso cria, obviamente, um ciclo de feedback.


Agora esta é uma noção bem-observada e bem-estabelecida de mudança de comportamento. Mas o problema é que coisas naquele canto superior direito, dados personalizados, têm sido bem difíceis de preparar. é um artigo difícil e caro, até agora. Então, eu vou dar um exemplo, um exemplo bem simples de como isso funciona. Então nós todos já vimos isso. Essas são placas de "limite de velocidade". Você as têm visto no mundo inteiro, especialmente hoje em dia que os radares estão mais baratos. E aqui está como eles funcionam em um ciclo de feedback. Então você começa com dados personalizados onde o limite de velocidade na estrada em que você está naquele ponto é de 25, e, claro, você está indo mais rápido que isso. Nós sempre estamos. Nós sempre estamos acima do limite de velocidade. A escolha nesse caso é bem simples. Ou nós continuamos indo rápido, ou desaceleramos. Nós provavelmente deveríamos desacelerar, e o momento de ação é provavelmente agora. Nós devemos retirar nosso pé do acelerador nesse momento. E geralmente nós o fazemos; essas coisas se mostram bem efetivas em termos de conseguir com que as pessoas desacelerem. Elas reduzem velocidade em cinco a 10%. Elas mantêm por cerca de 5 milhas, e nesse caso colocamos nosso pé de volta no pedal. Mas isso funciona, e até mesmo tem repercussões sobre a saúde. Sua pressão arterial deve diminuir um pouco. Talvez existam menos acidentes, então existem benefícios em saúde pública.

Mas de maneira geral, isso é um ciclo de feedback isso é tão bom e muito raro. Porque em tratamento de saúde, em sua maioria, os dados são muito desconectados da ação. É muito difícil alinhar as coisas tão perfeitamente. Mas nós temos uma oportunidade. Então quero conversar sobre isso, quero mudar de assunto para pensar sobre como provemos informação sobre saúde nesse país, como nós realmente obtemos informação. Isso é um anúncio farmacêutico. Na verdade, isso é uma paródia; não é realmente um anúncio farmacêutico. Ninguém teve a ideia brilhante de chamar sua droga de Havidol ainda. Mas ele parece completamente correto. Então é exatamente a maneira como nós obtemos informação de saúde e informação farmacêutica, e simplesmente parece perfeito. E então nós mudamos a página da revista, e nós vemos isso, correto, nós vemos isso. Agora essa é a página que o FDA requisita às companhias farmacêuticas que coloquem em seus anúncios, ou após seus anúncios. E para mim, isso é uma das práticas cínicas em medicina. Porque nós sabemos. Quem entre nós realmente diria que as pessoas leêm isso? E quem entre nós realmente diria que as pessoas que tentam ler isso realmente tiram algo disso?
Isso é um esforço falido em comunicar informação de saúde. Não existe boa fé nisso.
Então isso é uma abordagem diferente. Essa é uma abordagem que tem sido desenvolvida por uma dupla de pesquisadores da escola de medicina Dartmouth, Lisa Schwartz e Steven Woloshin. E eles criaram essa coisa que foi chamada de quadro de fatos sobre remédios. Eles obtiveram inspiração, sobre todas as coisas, Capitão Crunch. Eles foram no quadro de informação nutricional e viram que o que funciona para o cereal, funciona para nossa comida, na verdade ajuda as pessoas a entenderem o que existe em suas comidas. Deus nos livre que tenhamos de usar aqueles mesmos parâmetros pelos quais fazemos Capitão Crunch existir e os aplicamos para companhias farmacêuticas. Então permita-me apenas caminhar através disso rapidamente. É dito muito claramente para o que o remédio é usado, especificamente para que ele é bom, então você pode começar a personalizar seu conhecimento sobre se a informação é relevante para você ou se o remédio é relevante para você. Você pode entender exatamente quais são os benefícios. Não é esse tipo de promessa vaga que isto irá funcionar de qualquer modo, mas você obtém a estatística de como ele é efetivo. E finalmente, você entende o que aquelas escolhas são. Você pode começar a destrinchar as alternativas envolvidas por conta dos efeitos colaterais. Cada vez que você toma remédio, você está se expondo a um possível efeito colateral. Então ele soletra isso claramente. E isso funciona.

Então eu amo isso. Eu amo esse quadro de fatos sobre o remédio. E então eu estava pensando sobre, qual é a oportunidade que eu poderia ter para ajudar as pessoas a entenderem a informação? Que outra massa latente de informação está lá fora que as pessoas não estão realmente usando. E então eu cheguei a conclusão: resultados de teste de laboratório. Resultado de testes sanguíneos são grandes fontes de informação. Eles estão apinhados de informação. Elas simplesmente não são para nós; não são para as pessoas; não são para os pacientes. Elas vão direto para os médicos. E Deus nos livre - Acho que muitos médicos, se você realmente perguntasse a eles, também não entendem todas essas coisas. Essa é a pior informação apresentada. Você pergunta a Tufte, e ele diria, "Sim, essa é a pior apresentação possível de informação."

O que fizemos na Wired foi que conseguimos que nosso departamento de desenho gráfico reformulasse esse relatórios de laboratório. Então isso é no quero guiar vocês passo a passo. Então esse é o teste geral de sangue antes...



e esse é o depois...

essa é a conclusão que chegamos: O depois pegou o que eram quatro páginas -- o slide prévio era na realidade a primeira das quatro páginas de dados isso é só o exame geral de sangue. Que continua, continua, todos esses valores, todos esses números que você não conhece. Esse é o nosso sumário de uma página. Nós usamos a noção de cor.
É uma noção impressionante de que cor pode ser usada. 
Então acima você tem os resultados em geral, as coisas que devem chamar sua atenção saltam numa bela impressão. Então você pode analisar com mais detalhe e entender como na realidade nós colocamos o seu resultado em um contexto, e nós utilizamos cor para ilustrar exatamente onde o seu resultado recai. Nesse caso, esse paciente está um pouco sob risco de desenvolver diabetes por conta de seu nível de glucose.

Da mesma forma, você pode avaliar seus lipídeos e, novamente, entender o que o seu nível de colesterol total é e aí diferenciá-lo em HDL e LDL se você optar. Mas de novo, sempre usando cor e personalizando o máximo possível aquela informação. Todos os outros valores, todas as outras páginas e páginas de resultados que estão cheias de nada, nós resumimos. Nós dissemos que você está ok, você está normal. Mas você não tem que olhar tudo. Você não tem que avaliar todo esse lixo. E aí nós fazemos duas outras coisas muito importantes esse tipo de ajuda preenche o ciclo de feedback. Nós ajudamos pessoas a entenderem com um pouco mais de detalhe o que esses valores são e o que eles devem indicar. E aí damos um passo a frente: Nós dizemos a elas o que podem fazer. Nós damos alguma orientação quanto as escolhas que podem tomar, quais ações podem seguir. Então esse é o nosso exame geral de sangue.

Aí vamos ao exame CRP.


Nesse caso, é um pecado de omissão. Eles tem essa enorme quantidade de espaço, e eles não o usam para nada, mas nós o usamos.
Agora o exame CRP é frequentemente realizado após um exame de colesterol, ou em conexão com um exame de colesterol. Então nós adotamos um passo inusitado de colocar a informação do colesterol na mesma página, que é a maneira de como o médico vai avaliar o exame. Então nós pensamos que o paciente deve também querer saber sobre o contexto.

É a proteína que aparece quando seus vasos sanguíneos podem estar inflamados, o que pode ser um risco para doença cardíaca. O que você está realmente medindo está soletrado em linguagem clara. Daí usamos a informação que já está no relatório do laboratório. Nós usamos a idade e o sexo da pessoa para começar a preencher os riscos de forma personalizada. Então começamos a usar os dados que temos para fazer um cálculo muito simples disponível em todos os tipos de calculadoras online para se ter uma ideia de qual é o risco real.

O último que eu mostrarei a vocês é o exame PSA.



Aqui está o antes, e aqui está o depois. Agora muito do nosso esforço nesse - como muitos de vocês provavelmente sabem, o exame PSA é um exame muito controverso. É usado para testar câncer de próstata, mas existem várias razões diferentes pelas quais sua próstata poderia estar alargada. E então nós gastamos uma boa parte do nosso tempo indicando isso.



 Nós novamente personalizamos os riscos. Então esse paciente está nos seus 50 anos, então podemos na verdade dar a ele uma estimativa muito precisa de qual é o seu risco de câncer de próstata. Nesse caso é cerca de 25%, baseado nisto. E aí de novo, as ações a serem seguidas.

Então o nosso custo para isso foi menos que $10.000, correto. Isto foi o que a revista Wired gastou nisso. Por que a revista Wired está fazendo isso? (Risos) Quest Diagnostics e LabCorp, as duas maiores companhias de testes laboratoriais: Ano passado, tiveram lucros de mais de 700 milhões de dólares e mais de 500 milhões de dólares respectivamente. Agora isso não é um problema de recursos, isso é um problema de incentivos. Nós precisamos reconhecer que o alvo dessa informação não deve ser o médico, não deve ser a companhia de seguro; deve ser o paciente. É a pessoa que na realidade, no final, vai ter de mudar sua vida e aí começar a adotar um novo comportamento.


Isso é uma informação incrivelmente poderosa. É um cataclisma incrivelmente poderoso para se mudar. Mas nós não o estamos usando; está sentado ali. Está se perdendo. Então eu quero oferecer apenas quatro perguntas que todo paciente deveria perguntar, porque eu não espero realmente que as pessoas comecem a desenvolver esses relatórios nos exames laboratoriais. Mas vocês podem criar seu próprio ciclo de feedback. Qualquer um pode criar seu ciclo de feedback perguntando essas simples questões: Posso ter meus resultados? E a única resposta aceitável é -- (Público: Sim.) -- sim. O que isso significa? Ajude-me a entender o que esses dados são. Quais são as minhas opções? Quais as opções tenho a minha frente? E aí, qual o próximo passo? Como eu integro essa informação a longo prazo em minha vida?

Então quero finalizar mostrando que as pessoas têm a capacidade de entender essa informação. Isso não está acima do entendimento de pessoas comuns. Você não precisa ter o nível de educação acadêmica das pessoas desse auditório. Pessoas comuns são capazes de entender essa informação, se apenas nos esforçarmos em apresentar a informação a elas em uma forma que elas possam se envolver. E envolvimento é essencial aqui, porque não é apenas dar a informação, é dar a elas a oportunidade de agir. Isso é envolvimento; que é diferente de conformidade. Isto funciona de maneira totalmente diferente de como falamos sobre comportamento na medicina atualmente. E essa informação está la fora.

Hoje eu falei sobre informação latente, toda essa informação que existe no sistema que nós não estamos usando. Mas existe todo tipo de massa de informação que está vindo online. E nós precisamos reconhecer a capacidade dessa informação para engajar as pessoas, para ajudar as pessoas a mudar o curso de suas vidas.

Muito obrigado.

Aplausos
[Via BBA]

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Brasil Acadêmico: Thomas Goetz: É hora de reformular os dados médicos
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